เรื่องราวของเคลติ

สิ่งที่แพทย์คนหนึ่งคิดว่าเป็นกรณีง่ายๆ ของโรคเรื้อนกวางในผู้ใหญ่ ในเดือนธันวาคม 2008 เริ่มต้นแปดเดือนของการพบแพทย์ ตรวจเลือด เอ็กซเรย์ สแกน ตัดชิ้นเนื้อ ยาเม็ด ยาและโลชั่น สิ่งนี้นำไปสู่การวินิจฉัยโรคมะเร็งต่อมน้ำเหลืองในที่สุด และไม่เพียงแค่มะเร็งต่อมน้ำเหลืองใดๆ แต่ยังมี B-cell ที่อุดมด้วย T-cell ซึ่งเป็นประเภทย่อย 'สีเทา' ของ B-cell ขนาดใหญ่ที่มีการแพร่กระจาย, มะเร็งต่อมน้ำเหลืองชนิดนอนฮอดจ์กิน ระยะที่ 4

อาการของฉันเริ่มต้นในเดือนพฤศจิกายน 2008 เมื่อฉันกลับมาจากโรงเรียน ฉันมีผื่นขึ้นตามตัว ซึ่งหมอคนหนึ่งคิดว่าเป็นเชื้อรา ไม่กี่วันต่อมา แพทย์อีกคนหนึ่งวินิจฉัยว่าเป็นโรค Pityriasis Rosea และให้ฉันได้รับยาเพรดนิโซน ผื่นยังคงอยู่ จริง ๆ แล้วแย่ลง และฉันถูกส่งต่อไปยังแพทย์ผิวหนัง เขาเพิ่มขนาดยาเพรดนิโซนให้ฉัน ซึ่งทำให้ฉันหายเป็นปกติได้ ดังนั้นในวันคริสต์มาสฉันจึงดูดีทีเดียว และก่อนวันปีใหม่ (วันที่ 21 ของน้องสาวฉัน) ผิวของฉันเกือบจะกลับมาเป็นปกติ

นี้ไม่นานมากและในช่วงปลายเดือนมกราคมผื่นก็กลับมา

กลางเดือนกุมภาพันธ์ ขาท่อนล่างของฉันเริ่มเจ็บเหมือนถูกไฟไหม้ พวกเขาออกมาในรูปของก้อนที่ดูช้ำซึ่งหลังจากการทดสอบทางพยาธิวิทยาหลายครั้งยืนยันว่า Erythema Nodosum ในเวลาเดียวกัน GP ใหม่ของฉันสั่งชิ้นเนื้อผิวหนังเนื่องจากผื่นกลับมาและแย่ลง ผลลัพธ์จากสิ่งนี้บ่งชี้ว่าแมงมุมกัดหรือปฏิกิริยาของยาซึ่งไม่ถูกต้อง อาการนี้หายไปหลังจากใช้เพรดนิโซนอีกสองสามสัปดาห์

ฉันกลับไปหาหมอผิวหนังเมื่อต้นเดือนมีนาคมเพื่อตรวจสุขภาพ ผื่นยังคงอยู่และไม่มีปฏิกิริยาต่อยาใด ๆ เนื่องจากมันปรากฏที่บริเวณข้อศอกด้านในและหลังหัวเข่าของฉัน และฉันเคยมีประวัติโรคหอบหืดในวัยเด็ก แพทย์คนนี้ยังคงรักษาการวินิจฉัยดั้งเดิมของเขาว่าเป็นโรคเรื้อนกวางในผู้ใหญ่ แม้ว่าตอนนี้ฉันจะมีผื่นขึ้นตามใบหน้า คอ หน้าอก หลัง หน้าท้อง ต้นขาส่วนบน และขาหนีบ ฉันถูกปกคลุมด้วยมันและมันก็คันมากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้

เมื่อถึงขั้นนี้ ผิวของฉันแย่มากจนพ่อของฉันรัดแขนฉันด้วยผ้าพันแผลก่อนที่ฉันจะเข้านอนเพื่อไม่ให้ฉันเกามัน ปลายเดือนมีนาคม ผื่นที่แขนของฉันแย่มากจนคุณรู้สึกได้ถึงความร้อนที่แผ่ออกมาจากพวกเขาในระยะที่ห่างออกไป ฉันถูกนำตัวส่งโรงพยาบาลเพราะหมอบอกว่าเป็นแค่โรคเรื้อนกวาง ไม่ติดเชื้อและต้องกินยาแก้แพ้ วันรุ่งขึ้นฉันกลับไปหาแพทย์ประจำตัวของฉันซึ่งได้กลิ่นของการติดเชื้อก่อนที่ฉันจะถอดผ้าพันแผลออกเสร็จ

Erythema Nodosum กลับมาเมื่อต้นเดือนเมษายน หนึ่งสัปดาห์ต่อมาฉันกลับมาหาหมอเมื่อแม่กังวลเกี่ยวกับดวงตาของฉัน เปลือกตาข้างหนึ่งค่อนข้างบวมและดูเหมือนว่าฉันจะบ้าดีเดือดด้วยอายแชโดว์สีน้ำตาลรอบดวงตาทั้งสองข้าง ครีมสเตียรอยด์บางตัวตัดสินสิ่งนี้ลง

หนึ่งเดือนต่อมาฉันกลับมาที่ GPs ด้วยการติดเชื้อในตาของฉันที่เรียกว่า Phlyctenular Conjunctivitis ยาสเตียรอยด์ลดลงในที่สุด

การสแกน CT บ่งชี้ว่า Sarcoidosis เป็นไปได้ แต่นักถ่ายภาพรังสีจะไม่แยกแยะมะเร็งต่อมน้ำเหลือง

มีคำสั่งให้ตรวจชิ้นเนื้อด้วยเข็มละเอียด สองวันต่อมา แพทย์ประจำตัวของเราโทรมาแจ้งว่ามะเร็งต่อมน้ำเหลืองได้รับการยืนยันแล้ว ในตอนแรกฉันรู้สึกมึนงงและโกรธกับการวินิจฉัยและร้องไห้เกี่ยวกับเรื่องนี้ ครอบครัวของฉันและฉันรู้สึกโล่งใจมากที่ได้รับการวินิจฉัยและรู้ว่าสามารถรักษาและเยียวยาได้

ฉันถูกส่งต่อไปยัง RBWH ภายใต้การดูแลของ Dr. Kirk Morris นักโลหิตวิทยา

ดร. มอร์ริสสั่งการทดสอบหลายอย่าง เช่น การทำงานของหัวใจ การสแกน PET ไขกระดูก และการทำงานของปอด ซึ่งจะทำในสัปดาห์หน้า PET เปิดเผยว่าระบบน้ำเหลืองของฉันเต็มไปด้วยมะเร็ง

ถ้าร่างกายของฉันรู้ว่าในที่สุดโรคก็กำเริบเมื่อสิ้นสุดการทดสอบเหล่านี้ ร่างกายของฉันก็หยุดทำงาน การมองเห็นของฉันบกพร่อง พูดไม่ชัด และความจำของฉันก็หายไป ฉันเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลทันทีและทำ MRI ฉันพักรักษาตัวในโรงพยาบาลเป็นเวลา 10 วัน ในระหว่างที่พวกเขาทำการตรวจชิ้นเนื้อต่อมน้ำเหลืองอีกครั้ง ฉันพบแพทย์ผิวหนังและตาของพวกเขา และฉันเฝ้ารอว่าพวกเขาจะรักษาฉันด้วยวิธีใดสำหรับมะเร็งของฉัน

ความโล่งใจของฉันที่ในที่สุดได้รับการวินิจฉัยยังคงดำเนินต่อไปตลอดหลายเดือนของการรักษา และฉันมักจะไปโรงพยาบาลเสมอ ไม่ว่าจะตรวจสุขภาพหรือทำคีโม ด้วยใบหน้าที่ยิ้มแย้ม พยาบาลมักจะชมว่าฉันร่าเริงและเป็นห่วงว่าฉันรับมือไม่ไหวแต่ทำหน้าบึ้งใส่

Chop-R เป็นคีโมที่เลือก ฉันได้รับยาครั้งแรกในวันที่ 30 กรกฎาคม และทุก ๆ 8 สัปดาห์หลังจากนั้นจนถึงวันที่ XNUMX ตุลาคม มีการสั่ง CT และ PET อีกชุดก่อนที่ฉันจะได้พบคุณหมอมอร์ริสอีกครั้งในปลายเดือนตุลาคม พวกเราไม่มีใครแปลกใจเลยเมื่อเขาบอกฉันว่ามะเร็งยังคงอยู่และฉันจะต้องทำคีโมอีกรอบ คราวนี้ ESHAP นอกจากนี้เขายังกล่าวว่ามีการปลูกถ่ายสเต็มเซลล์อยู่ในการ์ด

เนื่องจากคีโมนี้ถูกส่งโดยการให้ยามากกว่า 22 ชั่วโมงเป็นเวลาห้าวันโดยหยุดพัก 14 วัน ฉันจึงใส่สาย PIC ไว้ที่แขนซ้าย ฉันยังใช้เวลาว่างให้เต็มที่สำหรับ Melbourne Cup และไปปาร์ตี้ก่อนเริ่ม ESHAP สิ่งนี้เกิดขึ้นซ้ำสามครั้ง เสร็จสิ้นก่อนวันคริสต์มาส ในช่วงเวลานี้ฉันเจาะเลือดเป็นประจำและเข้ารับการรักษาในเดือนพฤศจิกายน เพื่อให้พวกเขาสามารถเก็บเกี่ยวสเต็มเซลล์ของฉันสำหรับการปลูกถ่ายได้

ตลอดช่วงเวลานี้ผิวของฉันยังคงเหมือนเดิม - เส็งเคร็ง แขนซ้ายของฉันบวมขึ้นเนื่องจากฉันมีลิ่มเลือดบริเวณ PIC ดังนั้นฉันจึงกลับไปโรงพยาบาลทุกวันเพื่อรับเลือด ใส่ยาละลายเลือด และรับการถ่ายเกล็ดเลือดด้วย PIC ถูกลบออกหลังวันคริสต์มาส และฉันใช้ประโยชน์สูงสุดจากสิ่งนี้คือไปเที่ยวทะเลสองสามวัน (คุณไม่สามารถทำให้ PIC เปียกได้)

มกราคม 2010 และฉันกลับมาที่โรงพยาบาลเพื่อเรียนรู้เกี่ยวกับการปลูกถ่ายไขกระดูกด้วยตนเอง (สเต็มเซลล์ของฉันเอง) และสำหรับการทดสอบพื้นฐานต่างๆ และการใส่สาย Hickman

เป็นเวลาหนึ่งสัปดาห์ที่พวกเขาสูบยาคีโมให้ฉันจนเต็มเพื่อฆ่าไขกระดูกของฉัน การปลูกถ่ายไขกระดูกหรือสเต็มเซลล์ก็เหมือนกับการพังฮาร์ดไดรฟ์ของคอมพิวเตอร์แล้วสร้างใหม่ การปลูกถ่ายของฉันเกิดขึ้นก่อนเวลาหลังอาหารกลางวันและใช้เวลาทั้งหมด 15 นาที พวกเขาใส่เซลล์ 48 มล. กลับเข้าไปในตัวฉัน ฉันรู้สึกอัศจรรย์ใจหลังจากนี้และตื่นขึ้นเร็วมาก

แต่ไอ้หนู ไม่กี่วันหลังจากนั้น ฉันรู้สึกขยะแขยง มีแผลในปากและคอ กินอาหารไม่ได้ และไม่กี่วันหลังจากการปลูกถ่าย ฉันรู้สึกเจ็บปวดรวดร้าวที่ท้อง มีคำสั่ง CT แต่ไม่มีอะไรปรากฏขึ้น ความเจ็บปวดยังคงดำเนินต่อไปดังนั้นฉันจึงต้องดื่มยาเพื่อบรรเทา และยังไม่ทุเลา ฉันจัดกระเป๋าเพื่อกลับบ้านหลังจากสามสัปดาห์ แต่ก็ต้องเสียใจ ไม่เพียงแต่ฉันไม่ได้รับอนุญาตให้กลับบ้านเท่านั้น แต่ฉันยังถูกรีบเข้ารับการผ่าตัดในวันที่ 1 มีนาคม เนื่องจากพวกเขารู้ว่าในช่องท้องของฉันเต็มไปด้วยหนอง ข่าวดีเพียงอย่างเดียวในช่วงเวลานี้คือสเต็มเซลล์ทำงานได้ดี และ 10 วันหลังจากการปลูกถ่าย ในที่สุดผิวหนังของฉันก็เริ่มหายเป็นปกติ

อย่างไรก็ตาม ฉันลงเอยด้วยการฉลองวันเกิดครบรอบ 19 ปีในห้องไอซียู และจำลูกโป่งพวงที่แอนนี่ซื้อให้ฉันได้อย่างคลุมเครือ

หลังจากหนึ่งสัปดาห์ของการค๊อกเทลของยาแก้ปวด (ซึ่งส่วนใหญ่มีมูลค่าตามท้องถนน) และยาปฏิชีวนะในวงกว้าง ในที่สุดแพทย์ในห้องไอซียูก็ได้ชื่อสำหรับแมลงที่ทำให้ฉันป่วยหลังจากการปลูกถ่ายของฉัน - ไมโคพลาสมาโฮมินิส ฉันจำอะไรไม่ได้เลยในช่วงเวลานี้ เพราะฉันป่วยมากและมีระบบล้มเหลวสองระบบ คือ ปอดและระบบทางเดินอาหารของฉัน

สามสัปดาห์ต่อมากับการทดสอบ ยา ยา และยาอื่นๆ มูลค่าหลายพันดอลลาร์ ฉันออกจากห้องไอซียูและกลับมาที่วอร์ดที่ฉันพักแค่หนึ่งสัปดาห์ สภาพจิตใจของฉันหลังจากใช้เวลา 8 สัปดาห์ในโรงพยาบาล เมื่อตอนแรกฉันบอกว่า 4 ไม่ค่อยดีนัก ฉันออกจากโรงพยาบาลทันเทศกาลอีสเตอร์พอดี โดยสัญญาว่าจะเข้ารับการตรวจสัปดาห์ละสองครั้ง หนึ่งเดือนออกจากโรงพยาบาลและฉันลงเอยด้วยโรคงูสวัดที่น่ารังเกียจซึ่งกินเวลาสามสัปดาห์

ตั้งแต่เริ่มทำคีโมจนถึงหลังห้องไอซียู ผมยาวสีน้ำตาลร่วงไป 55 ครั้ง และน้ำหนักก็เปลี่ยนจาก 85 กก. เป็นมากกว่า 2010 กก. ร่างกายของฉันเต็มไปด้วยแผลเป็นจากการตัดชิ้นเนื้อ การผ่าตัด ถุงระบายน้ำ เส้นกลาง และการตรวจเลือดมากมาย แต่ฉันไม่เป็นมะเร็งแล้ว และตั้งแต่การปลูกถ่ายในเดือนกุมภาพันธ์ XNUMX

ฉันขอขอบคุณเจ้าหน้าที่หอผู้ป่วย RBWH 5C, โลหิตวิทยา และ ICU ที่ดูแลฉันและครอบครัวเป็นอย่างดี

ในช่วงเวลานี้ฉันถูกส่งไปพบแพทย์ทั่วไปด้วย ฉันเป็นปริศนาที่สมบูรณ์สำหรับเขา เขาสั่งให้ตรวจเลือด 33 ครั้งในการนัดตรวจ 77 ครั้ง ซึ่งในระหว่างนั้นเขาตรวจพบว่าระดับ ACE (Angiotension Converting Enzyme) ของฉันอยู่ในระดับสูง ระดับ IgE ของฉันก็สูงผิดปกติเช่นกัน โดยอยู่ที่ 600 ดังนั้นเขาจึงดูที่ Hyper-IGE syndrome ในขณะที่ระดับ ACE ของฉันกำลังเปลี่ยนแปลง เขาสั่งการทดสอบนี้อีกครั้ง โดยบอกฉันว่าจะมีการสั่ง CT scan หากการทดสอบนี้กลับมาสูง ครอบครัวของฉันและฉันไม่เคยมีความสุขมากที่ได้รับโทรศัพท์จากการผ่าตัดของแพทย์เพื่อบอกว่ามีบางอย่างผิดปกติ หมายความว่าเราหวังว่าจะได้รับการวินิจฉัยว่าอะไรเป็นสาเหตุของสิ่งแปลก ๆ ที่เกิดขึ้นในร่างกายของฉัน